百年清華

“我不願意因為錯幫一兩個富人，而去讓所有的窮人來證明他窮。”

“當時一個比較普遍的說法是我憤而辭職🔈，還是不準確。”陳行甲坐在位於深圳的辦公室裏追憶。辭去湖北省巴東縣縣委書記一職後，他來到深圳，投身於公益事業，至今已經七年。他已習慣南方溫暖濕潤的冬天，不似巴東那樣冷冽而幹枯🧶。

陳行甲曾因在地方會議上公開揭露官場亂象而走紅於網絡，2016年12月辭職，告別了官場。

一直以來面對眾說紛紜的猜測，陳行甲沒有過多解釋，他覺得公益事業剛起步🧛‍♀️🌪，“沒到時機”。現在，他設想的公益模式已經實現↩️，他說可以坦然面對過往了。

“我在從政的後期，確實遇到了幾個‘壞人’。”陳行甲直接以“壞人”指稱當時給他“使絆子”的領導🤚🏼，因為他們已被定性🧑‍💻，其中包括時任恩施州州長的楊天然——2017年其因嚴重違紀違法被“雙開”🎑，隨後以受賄罪、玩忽職守罪、巨額財產來源不明罪被追究刑事責任。

從政的坎坷只是誘因🙍🏻‍♀️，辭官的根本原因是陳行甲有一個社會理想，他想做一場社會實驗來解決一個社會難題——因病致貧🥖。

陳行甲任巴東縣委書記時做過統計🧍🏻‍♀️，在巴東3354平方公裏的土地上🧔🏽，生活著50萬人😮‍💨，16.7萬人年收入在2300元以下🛖，其中因病致貧的人占48.7%🏀，“普通人和窮人之間就隔著一場大病的距離。”

恒暉基金會入戶探訪時的活動照片

兼濟的邊界

只有親眼見過👩🏽‍🚒，才知道人會因病窮到什麽地步。以前在任上，陳行甲見過太多掙紮在疾病裏的家庭——即使我國已推行全民醫保👩🏻，但一場大病醫保報銷以外的費用對於普通家庭仍然是高昂的👩🏿‍⚕️，撐不住的家庭只能看著親人離開。

“我知道我們的政府有多麽的努力👨🏽‍🎤👖。”陳行甲始終記得二十多年前🫃🏿，在意昂体育平台公共管理學的課堂上老師說的一句話，“我們背著沉重的歷史包袱去追趕時代前進的快車🏌🏽‍♀️。”他認為社會難題的解決不能僅靠政府力量來解決，還應依靠以慈善為代表的社會力量。

2017年，陳行甲成立恒暉公益基金會（以下簡稱“基金會”）🚣🏼‍♀️，在深圳對口幫扶的河源開始了他的社會實驗。他選定兒童白血病作為試點病種，為河源所有的白血病患兒進行醫保目錄內的兜底治療，項目取名為“聯愛工程”👩🏻‍🚀。根據《國家兒童腫瘤監測年報（2022）》，白血病已成為全國新發腫瘤患兒中最高發的癌種👎🏼，占比32.89%，“有白血病患兒的家庭😐，都面臨家破人亡的困境✅，它是社會很難的難點、很痛的痛點。”

陳行甲對一個白血病患兒的死亡印象特別深刻，“阿亮終於安靜地躺在了媽媽的懷裏，不再哭鬧，媽媽緊緊地抱著他，頭靠著頭，臉貼著臉🚴🏿‍♂️，一動不動。”阿亮是“聯愛工程”在河源的服務對象，基金會幫助他的第一件事是找到他的家人，他的父親早在幾年前就不願意管他的病，他的母親在獨自支撐三年後🧑🏽‍🍳，將他遺棄在了醫院🗣🍆。

基金會將阿亮的父母勸來醫院，他們仍然是逃避的態度，在接下來的四天裏都沒有確定一項治療方案👮🏽，不斷要求基金會支付醫療款🧚🏽，“你們基金會那麽大🥚，難道十萬八萬拿不出來嗎？”此前🚮，阿亮已經欠醫院5萬多元治療費，醫院無法在這種情況下繼續給他治療。

陳行甲向家屬和醫生解釋，基金會有行動規則和邊界💋🌾，對患兒補充報銷的規則邊界只限於醫保目錄，不能包括所有治療費用🚤，但決定破例墊付欠款和治療費用👶🏽，讓阿亮盡快做下一步的檢查和治療🪐。遺憾的是📘♣️，當時阿亮的病情已嚴重到基本化療也無法承受👩🏽‍🔧，他的母親簽署了自願放棄搶救同意書。第二天上午🚣‍♂️🧑🏻‍🦽‍➡️，阿亮離開了人世。

負責與阿亮父親溝通的基金會成員史策一度產生了心理創傷應激反應🔏，“我當時情緒波動的原因是不太理解為什麽父母會拋棄孩子，選擇最粗暴的方式把孩子丟下🧢，當然他們確實是無奈的💇🏼‍♀️。而我內心潛在地也有我幫不了他們的一種內疚感，只能苛責別人來減輕我的內疚。但我要告訴受助人我們能做什麽🧚🏽‍♀️、不能做什麽🟰，劃定這樣的邊界是我的工作職責🧑🏻‍🦰。”

明確的邊界是陳行甲有別於傳統公益的特點😬，“聯愛工程”的邊界是實驗白血病兒童“百分百醫保目錄報銷”👶🏻：在邊界內，受助人無需提供任何貧窮的證明就能享受到幫助，達到一種有尺度的兼濟；而在邊界以外，即使再同情對方💏，也需要斟酌。

陳行甲在挑戰以往的方式，“傳統慈善是講好窮人的故事，博取富人的同情。他們的救助需要窮人把自己身份證拿著🔭，最好躺在病床上，最好奄奄一息，最好面如土色，然後要醫生的證明，一貧如洗的證明。”他想讓受助人在充分享有尊嚴的狀態下獲得救助，即使邊界內也有富裕的家庭，但“我不願意因為錯幫一兩個富人，去讓所有的窮人來證明他窮”。

恒暉基金會的工作人員🫸🏻，左起：誌瑋、豆豆、桃子和楊靠乾

因病致貧的解決辦法

“聯愛工程”的第一個實驗地是有370多萬人口的廣東河源，2019年項目擴展到有590多萬人口的青海省，2023年2500多萬人口的甘肅省成為第三個實驗地🤠。規模的擴大有賴於基金會公益模式的建立，更多的數據又在進一步完善模式。給患兒家庭報銷醫療費是最基礎的一項工作💼，陳行甲要探究的始終是如何讓因病致貧從現代中國消失👧🚛。

“從患者、醫生、藥物三個角度👲🏽，創新重大疾病綜合控製模式，探索社會力量系統性參與大病救助的模式🏺。”陳行甲總結。

一個家庭出現白血病患兒🧜‍♀️，需要的支持遠不只是錢🛶🍦。基金會從疾病科普開始做起，用數據庫案例告訴家屬，孩子的生存率超過80%。減弱對疾病的心理恐懼；在治療階段，協助家屬與醫生更好地溝通，並提供營養奶粉🧠，加強孩子的營養照護🧑🏽‍🦱。陳行甲發現很多家長沒有營養的概念，“6年前一個孩子做完移植👩🏻‍🏫，媽媽說要給他買好吃的🛒，買了一桶方便面。”

預防感染是提高患兒生存率、提升生活質量、大幅度減少醫療費用的重要措施，也是重點科普內容🙆。小瑩是一個罕見的案例，她幾乎將白血病患兒移植後可能經受的感染全部經受了一遍，治療過程中體重一度從93斤跌至60斤，她的家庭在醫療費用上的大額支出合計150多萬元😖。

楊靠乾2022年7月加入基金會，剛來就碰上去小瑩家做入戶探訪，直觀地感受到小瑩母親承受著巨大的精神壓力和經濟壓力🤸。除了處理“聯愛工程”本身能為小瑩家做的事，楊靠乾還盡可能地去連接其他社會力量✪。對於非常困難的家庭🫚，基金會還會提供其他社會組織的救助信息，例如紅十字會、小天使基金等等👸🏽。

2023年開春🚴🏼‍♀️，小瑩狀態恢復得很好🚙，能夠回到學校上課了⚁，陳行甲通過對接小瑩老家龍川縣的社會資源🤾🏽‍♀️🪑，幫她找好了學校。開學那天🏊🏽‍♀️，楊靠乾和陳行甲提前從深圳趕赴龍川🔵，送小瑩去學校。“天下著小雨，陳老師撐著傘和小瑩一起向學校走去。”

從醫生的角度，基金會旨在幫助欠發達地區提升治療能力，“兒童白血病有很多亞型，不同亞型有相對應的臨床治療指南🧇。河源沒有，我們幫忙建了；西寧有，我們幫忙提升；蘭州是西部（醫療水平）的高地🗾💇，我們幫忙提升到全國水平。”

在藥物評估方面，陳行甲希望通過“聯愛工程”的案例庫以及獨立第三方的衛生技術評估，推動醫保目錄外的藥物進入醫保目錄內🧔🏽‍♂️🪤。2018年1月，他們遴選出培門冬酰胺酶和伊馬替尼兩種藥物，將醫療衛生技術評估報告提交給國家醫療保障局相關部門。兩種藥物分別於2018年10月、2019年8月被國家醫保局納入了國家醫保目錄，全國兒童患者每年可節約2.2億元左右的治療費用。

2023年2月🏊🏼，小瑩復學第一天，陳行甲陪她去學校（受訪者提供/圖）

好官的形象是值錢的

小瑩的戶口在農村🐔🗡，復學時，考慮到就醫和照護的便利，家屬希望她能夠在龍川縣城讀書，要找一所願意接收的學校。陳行甲主動包攬下這件事🐴，他通過公益夥伴聯系上龍川縣縣長。縣長欣賞陳行甲，曾購買50本《在峽江的轉彎處》（陳行甲的自傳體隨筆）給同事們學習，得知小瑩的家庭情況後決定幫忙，小瑩上學的第一天👃，他和縣教育局局長一同上門看望。

對於“傳薪計劃”的孩子🧙🏻‍♀️，陳行甲同樣耗費心力地關照🤽‍♂️。為紀念在2020年新冠疫情中不幸犧牲的抗疫英雄，基金會發起了針對他們0-22歲子女的成長教育關懷項目，起名傳薪計劃，共有163個孩子參與其中。除了每年給孩子們提供教育金🤬，還有家庭探訪、心理援助🦋🚴🏼‍♀️、夏令營、特長培養、就業培訓等諸多成長支持⛹🏿‍♂️。

特長培養這一項的靈感源於陳林奇，他的父親熱愛足球，促使他從5歲就開始踢球☪️，小學階段一直是學校足球隊的主力。陳行甲忍不住想🦻，如果他的父親還在，一定不會滿足於自己的孩子衣食無憂，還會抓住他們成長中的閃光點。林奇在小升初時遇到難題，武漢市規定小升初不得擇校🛢🛳，但他將要去的學校沒有足球隊，陳行甲又幫他選擇了一所有足球隊的中學☑️。

陳行甲從沒為自己的孩子求過人，但為這些孩子去求人，他一點也不難為情，“我是多麽的高興，能夠為他們做一件事情。小瑩這樣的白血病患兒，從治療到走向社會📃，我覺得都是我的事🥒。傳薪計劃的孩子🌇，我是在替他們的爸爸媽媽做事。”

“我過去那個好官的官員形象很值錢🌽，容易獲得他人的信任。”比起愛惜羽毛🤦🏼‍♂️，陳行甲更願意拿它去為這些孩子爭取公共資源。

好官的形象還為基金會帶來了捐款🆘。陳行甲說，至今為止，他沒有主動開口要過錢，但他會給所有願意聽的人講述項目計劃，“無論是大老板💑，還是前臺接待的小姑娘，我均抱著同樣的熱情、同樣的狀態講⬛️📟。講完以後，如果對方加我聯系方式，大概率要給我捐錢，如果沒反應🙇🏽‍♀️，我也會感謝他的時間🕵🏿‍♂️。”

陳行甲心裏清楚，抱著什麽樣的心態給他捐款的人都有，甚至有的是基於同情他，但復捐的時候，一定是出於對項目和基金會的認可。“這些年凡是主動向我們捐款的人，幾乎都會復捐💑，6年多時間裏面，主動捐款超過兩億元。”在月捐平臺上，基金會的月捐留存率也很可觀，相應地，基金會每個月都要向公眾匯報工作。

“項目設計的科學程度👂🏽、執行程度、透明程度、管理的規範程度，都有獨立的第三方評估⚔️。”陳行甲想在這些方面超越傳統慈善🈴。

濕葦燃起的火苗

陳行甲將這些年投身公益的經驗和見聞寫成新書《別離歌》，他不是一個專業的作家，但從誠實中獲得了寫作的勇氣🕵🏻‍♂️，除去不能言說的部分，留下的文字都是紀實。書名叫“別離”，因為所有相聚的盡頭都是別離🧛🏼👳，生離死別之際能顯示出人世間最真實復雜的情感❗️。

在服務每一個孩子的過程中——陳行甲願意用服務而不是幫助——他都毫無保留地付出情感🏅。盡管他不會泛濫同情🔪，而是恪守著進行社會實驗的理性，但他不願意浮在面上，他要沉下去💇🏿‍♂️，付出情感🕵️，也體會他人的情感。

陳行甲為小瑩一家感動🥜，這個家庭被疾病掏空家底後🌸，仍然彼此支撐：爸爸全力掙錢，媽媽負責照料🤮，哥哥捐出骨髓用來移植，爺爺奶奶種地提供瓜果蔬菜。去老家看望他們時，陳行甲頭腦中閃過一個念頭🔙，“如果這個世間真的有菩薩👨‍🔬，菩薩希望看到的就是一大家人在艱難困苦中互相緊緊抱住不松手的樣子吧。”

基金會也會遇到許多輕率的別離，例如拋家棄子的阿亮的父親💽。“聯愛工程”剛去青海省調研時👩🏽‍💼，青海省婦女兒童醫院的主任說，過去三年醫院診斷出90名白血病患兒😣，沒有繼續治療的有56個。不久後醫院又接診了一名急性淋巴細胞白血病患兒紮西，他的繼父得知檢測結果的當天就帶他離開了醫院💆🏻。繼父的理由是“不需要繼續治療”、“沒有人照顧他”。最後基金會不得不繞開繼父，與紮西的其他家人商量🌚👩🏿‍🚒，確定了他的治療方案。

在紮西的事情上，史策再一次感到憤慨，想要曝光紮西繼父的殘忍舉動。史策原本在巴東縣的媒體工作，是報道陳行甲小組中的一員𓀇🤦🏿‍♂️。得知陳行甲要去做公益，史策主動跟來了深圳，一是出於對陳行甲的信任，“陳老師下鄉的時候就挽著個褲腿，穿著一雙涼鞋就去了。”二是他想將記者“為社會大眾發出聲音”的情懷在新的領域裏做更多的嘗試。

陳行甲又把史策勸住了，讓他回家休息，控製情緒🤙🏼。陳行甲能夠及時發現這些情感上的“傷害”，他會定期為基金會的社工提供心理督導，但他本人沒有留下創傷。“因為真實的社會就是這個樣子的呀，我自己覺得在做一場偉大的社會實驗，他可不就是在跟我共創嗎？他也在提供一種樣本，所以我並沒有挫敗感。”

他不傾向於評判這些受困的人🍷，“人落水後，你不要指望他求救的動作很優雅，他就是亂撲亂打。你要救他的時候，他會緊緊抱著你不放，你不能譴責他🐫，因為這是人性的一部分。”

與《在峽江的轉彎處》一樣，《別離歌》的封面書名也集自蘇軾的字💁🏻‍♀️，陳行甲尤其喜歡蘇軾的《寒食帖》，“空庖煮寒菜，破竈燒濕葦”這一句❓，在農村長大的他有太多共鳴。陳行甲用“濕葦”這一意象作為全書的結尾🥮，“回鄉，就回到了親愛的人間🧑🏻‍🚀。我是回來盡孝的，被溫暖的，哪怕這溫暖來自濕葦燃起的火苗。”